“國家兒童醫(yī)學(xué)中心互聯(lián)網(wǎng)+腎臟?？坡?lián)盟”12日正式成立。該?？坡?lián)盟由國家兒童醫(yī)學(xué)中心所在醫(yī)療機(jī)構(gòu)：復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院和上海兒童醫(yī)學(xué)中心共同牽頭成立。
當(dāng)日成立的腎臟專科聯(lián)盟創(chuàng)新采用“互聯(lián)網(wǎng)+”形式， 將形成覆蓋全中國的兒童腎臟病?？萍膊≡\療、人員培訓(xùn)、成果轉(zhuǎn)化的互聯(lián)網(wǎng)平臺，優(yōu)化兒童腎臟病專科醫(yī)療資源，同時(shí)有效推進(jìn)分級診療制度建設(shè)，使每一個(gè)腎臟病患兒獲得適宜的醫(yī)療照護(hù) 。
“國家兒童醫(yī)學(xué)中心互聯(lián)網(wǎng)+腎臟?？坡?lián)盟”主任徐虹教授當(dāng)日介紹，?？坡?lián)盟將通過互聯(lián)網(wǎng)平臺開展兒童腎臟病遠(yuǎn)程會診、醫(yī)護(hù)培訓(xùn)和患兒雙向轉(zhuǎn)診等，定期召開疑難病例討論會和兒童腎臟病臨床-病理-基因討論會;同時(shí)力爭打破信息壁壘，實(shí)現(xiàn)兒童腎臟專病大數(shù)據(jù)互聯(lián)互通。此外，?？坡?lián)盟還將開展基于多中心的臨床研究項(xiàng)目。
當(dāng)日，來自美國、法國、德國、中國等國家和地區(qū)的小兒腎臟病權(quán)威匯聚申城，出席“上海之春國際兒科腎臟病論壇2018 (SSIPNF2018)”，并共同聚焦“全面呵護(hù)幼小腎臟”議題。國際兒科腎臟病學(xué)會現(xiàn)任主席Pierre Cochat教授、國際兒科腎臟病學(xué)會候任主席Hui Kim Yap教授等國際著名小兒腎臟病專家就兒童腎臟病臨床和基礎(chǔ)研究前言進(jìn)行專題講座。
“國家兒童醫(yī)學(xué)中心互聯(lián)網(wǎng)+腎臟?？坡?lián)盟”主任徐虹教授介紹專科聯(lián)盟?！￡愳o 攝
當(dāng)日，來自中國27個(gè)省、自治區(qū)、直轄市、近80家單位的320余名兒科腎臟病?？漆t(yī)生、護(hù)士、營養(yǎng)師、藥劑師及來自泰國等亞太地區(qū)10余位兒科腎臟病?？漆t(yī)生參加論壇。
據(jù)透露，在此次“上海之春國際兒科腎臟病論壇”閉幕式上，“兒童遺傳性腎結(jié)石病的精準(zhǔn)診治“和”兒童慢性腎臟病(CKD)一體化防治產(chǎn)學(xué)研合作項(xiàng)目”將正式簽約。
據(jù)悉，，兒童遺傳性腎結(jié)石病是一類罕見且嚴(yán)重的慢性疾病，由于缺乏特異性的診斷方法及對疾病認(rèn)識的不足，長期以來早期診斷率低，患兒預(yù)后較差。據(jù)徐虹教授介紹，基于目前的分子診斷技術(shù)，可實(shí)現(xiàn)疾病的早期診斷。各方將通過"國家兒童醫(yī)學(xué)中心互聯(lián)網(wǎng)+腎臟?？坡?lián)盟"，組織全國多中心合作，制定規(guī)范的診療流程，實(shí)現(xiàn)此類疾病的早期診斷和規(guī)范治療，積極改善患兒預(yù)后。
另一個(gè)兒童慢性腎臟病(CKD)一體化防治產(chǎn)學(xué)研合作項(xiàng)目，則將致力開展中國兒童CKD營養(yǎng)管理臨床研究，研發(fā)CKD兒童專用營養(yǎng)產(chǎn)品并制定合理營養(yǎng)干預(yù)指南。徐虹表示，這兩個(gè)臨床研究項(xiàng)目將依托 “中國兒童遺傳性腎臟疾病數(shù)據(jù)庫” ，建立全國和區(qū)域性兒童腎臟病一體化防治示范基地和培訓(xùn)基地，進(jìn)一步推動中國兒童罕見腎臟疾病的診治水平。
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